12 años de vivir en una burbuja

• 12 años de vivir en la burbuja

Este caso es muy importante en la historia de la medicina - y no sólo por el triste destino del joven David Phillip Vetter, sino también debido a la enorme cadena de problemas éticos que plantea ya la que todavía no hay una respuesta clara.

Recordemos Tolstoi y su pasaje sobre las familias infelices. Familia Vetter, los cristianos piadosos, era infeliz debido a problemas genéticos. Su hijo mayor, David Joseph Vetter III, murió a la edad de siete meses. El diagnóstico es terrible y casi no lo hace azar: SCID, también conocido como síndrome de alymphocytosis aka Glantsmana - Rinikera, que - inmunodeficiencia combinada severa (SCID), que - alinfoplasia tímica. Después de los casos descritos de la enfermedad va a conseguir otro nombre.

La enfermedad es el siguiente: un defecto genético interrumpe el timo, que resulta en el feto son no (o casi no) los linfocitos T y los linfocitos B son, pero no funcionan. Por lo general, la enfermedad se produce con una probabilidad de 1: 100.000 lactantes (excepto Navajo y Apache, donde la frecuencia de 1: 2500). Sin embargo, si un niño nace con esta enfermedad, la probabilidad de que el siguiente niño será el mismo - 50%.

La única posibilidad de salvar la vida de un recién nacido - un trasplante de médula ósea. La familia de un donante potencial era Vetter - su hija Catalina. Al parecer, por lo que decidieron todavía dar a luz a un heredero. Cuanto más que los médicos de Baylor College of Medicine - John Montgomery, Mary Ann Stout y Rafael Wilson - aseguraron a los padres que si el SCID fue así, será posible poner al niño en una caja estéril para el trasplante de médula ósea. Es decir, si la médula ósea no es adecuado por alguna razón nadie ha pensado.

El niño nació, la médula ósea no se aborda. El niño permaneció en una burbuja estéril. Fue bautizado con agua bendita desinfectada y permaneció en prisión durante una docena de años, hasta poco antes de su muerte.

Antes de entrar en el capullo David estéril, agua, aire, alimentos, pañales y ropa completamente desinfectados. Porque el mismo David tocó solamente por medio de guantes de plástico especiales, fijados en la pared de la vejiga. Juguetes, libros y otros artículos se purificaron a partir de las etiquetas adhesivas residuales más pequeñas y luego se colocan en una cámara llena de óxido de etileno, y se mantuvo durante cuatro horas a 60 ° C, y después se sometieron a la aireación durante 1-7 días.

El niño se convirtió mentalmente inestable, irritable y deprimida: rápidamente se dio cuenta qué tipo de vida le espera, y cómo se diferencia de la gente común. En cuatro años, se perforó su vejiga olvidado jeringa alguien tenía que decirle a David acerca de los gérmenes y peligro mortal. Desde entonces, el niño agregó otra fobia: miedo a los gérmenes.

Curiosamente, las cuestiones éticas del médico solicita el proceso una vez, en 1975. A continuación, voy a una consulta, en la que John Montgomery dijo que, si tuviera la oportunidad, se habría llevado a cabo un proyecto de este tipo de nuevo con otro niño. Cuando se les preguntó: "¿Cuánto tiempo tiene la intención de llevar a cabo este tipo de proyectos?" - me respondió: "Mientras decido que esto ya no es exprimir cualquier información - o hasta que el resultado del proyecto no estará claro" Consilium más ético no iba a.

Cuando David tenía seis años, se decidió experimentar especialistas de la NASA, haciendo que el juego del muchacho para paseos. Sin embargo, el niño durante mucho tiempo no podía decidirse a ponerse un traje (ibid gérmenes!), Y luego - para salir de la burbuja y ver la primera serie de artículos. De todos modos, sólo seis años del niño hace más de seis pasos en la misma dirección. Y la NASA ha publicado un artículo detallado sobre la experiencia de la construcción de juego de los niños.

Los años 80 de inicio. El gobierno de Estados Unidos comenzó a hacer ruido sobre el tema es demasiado caro (más de 1, 3 millones) experimento, llegando a ser incontrolable David y la falta de esperanza. Sin embargo, no estaba claro lo que se ofrece - a él, o lo mata?

Se designó nuevos médicos, que ofrecen a bombear la globulina gamma y los antibióticos muchacho, que a su vez significaba una muerte segura. Los padres están totalmente abandonados, y luego el equipo pasaron tres años para convencer a los padres para permitir que la misma trasplante de médula ósea - todos de la misma hermana. No, ella no sería más adecuado, pero había una especie de anti-rechazo durante diez años. Persuadir a los padres, una operación llevada a cabo (y, por cierto, en contra de los deseos del niño, filmada en la película).

Se constató que la operación era una sentencia de muerte. En la médula ósea hermana dormitar David Epstein - Barr. Lo cual, como ya se ha establecido un futuro premio Nobel Harald zur Hausen, causa la mononucleosis y el linfoma de Burkitt. Sí, este virus es casi todo el mundo, pero casi todas sus prensas del sistema inmune, que no tenía un bebé. En primer lugar, en la vejiga, el niño desarrolló la mononucleosis, y tuvo que ser extraído de la vejiga. Madre por primera vez hace 12 años tocó su hijo, y el niño de inmediato pidió Coca-Cola había soñado toda su vida. Coca-Cola no se da, se encuentran cientos de tumores. linfoma de Burkitt, coma, muerte, divorcio de los padres. En la enfermedad vino el nombre - "niño del síndrome de la burbuja".

psicólogo personal y el mejor amigo de David, Mary Murphy y no dejó de publicarse por escrito a petición suya, "una cuenta verdadera de su vida." Una lápida escribió las emotivas palabras: "El nunca tocó el mundo, pero el mundo ha sido tocado por ellos."

Sobre la base de la vida filmó la comedia de David "Bubble Boy", donde todo terminó bien.

¿Hay una decisión ética ambigua en un caso así? Honestamente no lo sabemos. Pero David Vetter merece ser recordado por él y se pregunta cada vez que surge la pregunta, ¿cuál es mejor.